〈誰來晚餐之陪我走下去-瓢蟲〉觀後感 (小向)

by - 星期六, 3月 17, 2012


圖:瓢蟲

〈誰來晚餐之陪我走下去-瓢蟲〉觀後感  ◎小向

公共電視在昨晚(16日)誰來晚餐的節目,以愛滋感染者瓢蟲為主角及他的家人,來瓢蟲家用餐的人物則是前衛生署長楊志良。一個小時的節目中,瓢蟲從他的感染原因開始談起,一路到他如何與家人、同事坦承感染身分、經營自己的生活等。瓢蟲談他如何活到現在,甚至打破了當初診斷出他有HIV病毒的醫生認為他只能活到35歲,現年36歲的他,言談之間都流露出積極面對人生的態度。

楊志良認識瓢蟲是在楊志良擔任署長任內,出席宣導愛滋活動時認識的。楊志良在節目中談到:「很少看見感染者這麼陽光、充滿能量,我認識的其他病友常池是退縮、甚至自暴自棄。」楊志良因此很想了解瓢蟲背後的故事。從瓢蟲與家人、同事的互動看來,瓢蟲身邊的人對他的支持,是有很大的幫助與鼓舞的。(我想起陳俊志的〈我的愛滋朋友〉,裡頭的感染者幾乎都得不到家人的支持,甚至有家人不接納的。)

瓢蟲對生命的態度與努力也是支持他與疾病共同生活的關鍵。但誠如楊志良自己也清楚的,許多感染者的態度退縮,並不是因為他們本身不願抱持著積極面對的態度。瓢蟲在節目中也談到就醫過程遭受拒絕,一開始得知感染事實也會擔心工作不保。許多感染者在第一時間得知自己感染時,第一個想到的問題是:「我還能活多久」,之後因為定期服藥或是生活作息控制合宜後,就是想到在社會生存的問題,舉凡就醫、就學、就業。社會中的多數人若選擇歧視感染者、將他們視為邊緣人,那他們就不可能在與人的互動中坦承自己的身分,也就少了獲得支持的能量。

其次,楊志良也與瓢蟲談到愛滋醫療費用。近年有在關注台灣愛滋議題的朋友對藥費的爭論應當不陌生。2011年裡,疾病管制局曾試圖要將愛滋醫療藥費比照健保給付制度,讓感染者負擔部分醫療費用。後來因為數個民間愛滋、同志、人權團體有疑義,認為部分負擔的政策太過倉促、相關配套不足。在民間愛滋團體召開公民論壇(分別在北中南三區)讓各方表達意見後,疾病管制局才暫緩執行。愛滋藥費部分負擔的爭議,正是發生在楊志的任內,然楊志良在節目中談到愛滋藥費時,節目的標題與其談論的內容都還是提到全民健保。但愛滋醫療費用早就自2006年起,從健保給付範圍內移出了。

感染者瓢蟲讓不熟悉愛滋的觀眾看見了感染者可以活得很健康與正向。愛滋在台灣已經有二十七年,可能還是有很多朋友對於感染者是陌生、不熟悉,甚至還會覺得有些抗拒。瓢蟲做的事情也是很多感染者朋友在日常生活中呈現的,讓人們看見感染者已經不再是過去「生者難堪,死者難看」的形象。然而,也必須要提醒的是:一樣米養百樣人。瓢蟲所呈現的也僅是感染者的一種樣貌,還有許多感染者無法現身(獻聲),這些隱身在社會裏頭的感染者,也可能就是每天我們在搭公車、捷運或者餐廳吃飯時,鄰桌的朋友。一個社會對感染者的態度若是不友善的,也就很難看見更多樣的感染者。瓢蟲願意挺身而出,自然是難能可貴。但我們並不能忘記:那些退縮、不願現身的感染者,其背後的社會苦痛(social suffering)是無法藉由定時服藥來消除的,唯有我們願意改變對感染者的偏見與恐懼,接納他們成為「我們」,感染者才不需要再問:「誰來陪我走下去?」。

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