生物資料庫 社會考量要夠(廖偉翔)

by - 星期四, 11月 22, 2012


衛生署上月底通過「台灣生物資料庫」設立,分別成立於中研院和中國醫藥大學兩個單位。生物資料庫的設立固然有助醫學和科學發展,造成的社會影響卻不容忽略。

2010 年完成立法的《人體生物資料庫管理條例》,使生物資料庫的建置有了法源依據,法規以「保障生物資料庫參與者之權益,促進醫學發展,增進人民健康福祉」為前 提,分別針對「生物資料庫之設置」、「生物檢體之採集及參與者之保護」、「生物資料庫之管理」、「生物資料庫之運用」等各階段進行規範,並運用告知後同 意、去連結和倫理委員會審查等具體方式規範,然而仍有隱私外洩、族群污名化以及研究者╱商業利益與社會公益之間應如何權衡等諸多問題值得考量。

首先,如同德國聯邦議會前議長Wolfgang Thierse所言,「沒有百分之百的安全措施,除非我們拿自由當代價」,個人生物資訊的外洩已成為現代社會不可避免的風險,基因科技的研究正是一種未來 可能的效益與風險之間的抵換。因此,基於生物資料庫的研究效益,應在整體社會╱受測者╱研究者╱研究單位之間得到公平且適當的分配。

明確規範審核機制

其次,結合現有的「健保資料庫」或「戶籍資料」等資料庫,與生物資料庫的資料結合的過程中,知情同意和審核機制等機制也需要有明確的規範。最後,生物資料庫的研究成果勢必包含不同族群的基因型態,具有不同的致病傾向,因疾病相應而生的族群污名化,亦是必須事先予以設想的。

綜上所述,台灣生物資料庫的建構,對台灣生物醫學研究可說是一大里程碑;但也要注意科技發展和社會之間必然的交互作用,須更加謹慎為之。 


(原刊於蘋果日報2012年11月15日)

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