[居家與長照系列]「翻轉病房」──以需求為導向、善終為終極目標的在宅連續性全人醫療照護(陳炳仁)
筆者日前與幾位樂在思考台灣醫療照護轉型的同好，共同前往日本九州參訪在宅醫療的實際運作、並了解其運行之哲理與制度的支撐，僅以個人感受與經驗抒發意見，嘗試增添一些看見。
● 老有所終的真正意義與實現之道
對我一個身在醫學中心且同時在老年醫學科與安寧病房都有照顧住院病人的醫師而言，每周仍固定親身到社區進行安寧或一般居家照護訪視患者，在台灣可能算是少數，在醫院與居家穿梭的過程中深切感受到，「老有所終」的「終」不能只關注在臨終的時刻，單靠用盡全力的生命末期照顧並無法使一個長者平安善終，對我個人而言，「終」代表著老年人從身體衰弱失能、各項功能開始退化開始、一直走到死亡來臨的這段漫漫長路，要能夠真正的「老有所終」，唯有讓長期照護、老年醫學、安寧緩和醫療的核心專業知識在本質上融會貫通、在實務體制上無縫接軌且整合運用，以病患自家或是居家式環境的長照機構為基地，輔以醫療院所為支援，才能夠實現真正的「在地安老」與「老有所終」。
● 台灣的困境
目前個人臨床上遭遇的困境，簡述如下：
1.醫療院所缺乏功能性的評估與紀錄，無法回應居家或長照機構的需求：
不論是醫院或是診所，都將注意力過度聚焦在疾病診治，一則健保制度設計壓縮時間與整合性照護，二則醫療教育之片斷化，尤其是住院治療時間相對較長，沒能趁機以周全性評估發現功能與照護問題，甚為可惜，出院準備時常流於表格形式化，未能充分使家屬充能（empowerment），也未能建立起與長照體系完整交班銜接的機制。
2.長照與醫療專業的互動關係片面，卻時常要把責任留給醫療單位：
把責任留給醫療單位似乎是全民運動，但是身為照護體系重要支柱的長照專業與醫療專業卻不能只是表面上合作，例如長照機構僅是找診所或醫院來開藥，卻沒有進行住民的周全性評估、健康促進或針對照護人員做教育，而醫療專業尤其醫師時常被長照專業領域以透明屏障隔絕實質的參與，其實若沒有醫療專業參與，從平時就發現問題做適當處置，只會讓接受長照的長者更常出入急診、在醫院或診所各專科拿藥沒有整合，君不見機構住民稍有風吹草動就送醫院，狀況改善卻仍不願意住民回機構，長照體系與醫療機構互相自我保護，醫院淪為大型高規格的護理之家，缺乏合作與溝通的結果，國家醫療資源消耗更大。
3.居家照護缺乏整合，連續性照護能力不足：
一般社區居家護理、長照十年計畫中的居家照護及安寧居家照護缺乏通盤的整合與銜接，其中一般居護、長照居家的問題可以見尚儒與介修的文章，此類居家照護常因為核准的訪視頻次不夠多、醫療提供的能量低，導致病人時常因為生理急性問題還是得回醫療院所；而我要特別補充說明的是可以一周服務到兩次的安寧居家照護，藥物、頻次、團隊介入等條件已大幅度提升地回應患者與家屬的需求，但健保目前對於非癌症病人的安寧療護卻仍以存活期預估為設定收案條件的核心，過去癌症安寧緩和醫療針對存活期預估半年到一年的末期病人為主要提供對象，癌症病患的生活功能與生理指標在臨終前的兩三個月內會急速惡化，末期生命存活期預估的準確性較高，因此服務可以滿足患者需求，但是非癌症之生命軌跡與癌症大不相同，存活期預測之結果與實際死亡時間時常有相當大的落差，若以存活期預估來當作啟動安寧緩和療護的依據，常會造成目前最能幫助患者／家屬在宅安老、善終的安寧居家照護提供非癌症患者的時間點太晚太少。
4.政府的法令規範時常不切實際又以防弊為出發點，品質監測也流於形式：
以長照機構的醫療駐點服務來說，就用診療空間的設置綁死有心想服務住民的醫療人員，大大減低長照與醫療的合作，又譬如說一定要在患者家裡無線上網讀取健保卡，目的也是由防弊出發，真正偏鄉或是在狹小巷弄中、居住環境擁擠的家庭之無線通訊本就不好，正是擾民又傷財。品質監測又強調繁瑣的紙本作業與缺乏整合的學分積點遊戲，流於形式，結果最後劣幣逐良幣，反而累死真正做事的人導致最後放棄參與，參與的人想盡辦法想鑽漏洞。
● 以需求為導向、善終為終極目標的在宅連續性全人醫療照護
此次日本在宅醫療參訪，看到更靠近我期待中的連續性全人醫療照護，在日本雖然還是有醫療保險與介護保險使用的超詳盡之健康照護問題與需求評估表單，但是醫療團隊若判斷在自家或長照機構的患者有需求，不用填寫繁瑣的申請表單給給付單位審核再等待通過，也可直接啟動在宅醫療照護，政府部門-醫療團隊-患者/家屬之間的信任關係讓人嚮往。
而另一個核心價值，就是在宅醫療的終極目標是讓患者在家平安善終，而且醫療團隊要盡力陪伴到最後一刻，接受我們參訪的在宅醫療醫師、同時也是鹿兒島大學臨床教授的中野一司直言：「沒有辦法陪伴病人自然善終(日文：看取り [Mitori])的在宅醫療，稱不上真正的在宅醫療!」，因此日本的在宅醫療是規定醫療團隊必須要Anytime、Forever的保持可以被家屬聯繫且提供回應，而且是以醫師本人為主要窗口，這對於台灣的醫療人員是很大的衝擊，即使在歐美所謂rapid response team也難望其項背。
● 善終雖是核心價值與終極目標，但其實從疾病或失能的更早期就開始全程的醫療照護
日本在宅醫療雖然強調在家或機構自然善終，但是並非只是狹隘地提供生命末期照護，就另一位我們參訪的醫師二坂保喜醫師照顧約200位在宅個案中，約只有10~20人是屬於末期病人，因此他們提供了更多有各種照護需求的慢性疾病或失能的患者能夠在家，而且重要的是從早期一路連續性地照顧到死亡，過程中又協調了各項資源的引進與介入。
日本的在宅醫療會如此看重自然善終，我覺得跟醫療專業發展與法律制定有重要的關係，簡述如下，
1.日本安寧緩和醫療實務絕大多數只針對癌症
日本雖然比台灣更早開始安寧緩和醫療的服務與設施(1973開始第一個緩和照護計畫, 1981成立亞洲第一個安寧療護醫院「聖隸醫院Seirei Hospital」)，但是服務對象一直集中在癌症、漸凍人、愛滋病末期個案，不僅醫院中高度專科分科化的醫療團隊對於非癌症重大疾病、衰弱及慢性病老人的長期與末期醫療照護，沒有安寧緩和醫療的概念與實務知能，民眾也沒有此類病況可以選擇舒適為主之醫療的資訊傳遞，導致上述病人在醫療院所中只能不斷接受以延命為終極目標的治癒性醫療處置，難怪日本另一位大力推廣善終的醫師中村仁一大聲疾呼：「要死就死在『癌症』手裡，只是記得，千萬別醫」，因此許多對平和自然善終有所期待的病患，願意選擇返家，讓有概念與意願的在宅診療醫師協助他們。
2.國家沒有正式訂定自然死或尊嚴死法案
台灣是亞洲第一個制定以保障「自然死」為核心價值之法律(即「安寧緩和醫療條例」)的國家，日本因為沒有制定相關法令，也就沒有在醫療體系內因政策而連動的施行細則影響，因此醫院中的醫療人員對於極度衰弱或末期病患不施行復甦術、不給予或撤除維生醫療等決策沒有法律基礎，平日也缺乏針對類似個案之醫療照護倫理思辨討論的機會，因此在醫院中「救到死」的殘酷仁慈不斷上演，醫療人員與民眾的想法也較台灣更為牢不可破，也促進了在宅醫療的需求。
● 在宅醫療是「翻轉病房」的終極試驗場
「翻轉課堂 (Flipped Classroom)」的概念與行動在國內外是火紅議題，旨在讓學習更有創造力與生產力, 也重新定義老師與學生的角色，我對於在宅醫療的想像，也是一個翻轉病房的行動歷程，透過患者、家屬、醫療與照護團隊之間互動關係的重新定位，讓醫療或照護的過程重新有機生長，創造新的照護價值，我們可以體驗的翻轉包括以下範圍，
1.翻轉病房空間，最好的差額病房就在你家
這是最顯而易見的，患者自己家裡的空間，就是接受治療的場所，完全針對個人的主體性規劃的差額病房(大部分人的居家環境可是經年累月的生命累積出來的啊!)，有患者熟悉的人事物、角落、故事，那是在醫院裡想找也找不到的環境。
2.翻轉病人/病家與醫療團隊的權力關係
住在病房，就有醫院的各種常規要遵守，醫療人員也常對病人/家屬在治療照護上密集的個別化需求視為干擾與麻煩，在執行醫療處置與決策時，也較容易忽略了病人/家屬的參與; 然而若是在宅照護，醫療團隊勢必要在病人的住所因地制宜思考可行的服務，並考量病人/病家個別性的差異(支持系統、經濟、治療期待)，更能落實以病人為中心的醫療照護內容。
3.翻轉醫療的進步改變生命軌跡與樣貌的困境
以西方科學醫療為核心的現行醫療院所，隨著醫療知識技術的不斷發展，逐漸成為亞洲先進國家人民老病及死亡的主要場所，人們帶著治癒或生活品質提升的期待進到大型機構化的醫療院所，得到的卻時常是與原本生活面貌與人際網絡的斷裂，「人」的生命軌跡與樣貌隨著醫「病」這件事而劇烈的改變; 在宅化的醫療照護讓人盡可能回到原生的環境與脈絡裡，至少在治療的同時，盡可能讓生病之後的生命樣貌自然而人性化一些。
4.翻轉醫療照護的二分法
現今台灣的醫療與照護專業時常沒有足夠的交流與互相理解，再者醫療服務在知識能力與經濟規模上被視為比照護服務較「高等」的專業，以cure疾病為導向的醫院醫療文化不斷隨著醫療科技進步而壯大繁衍，因此在醫院裡大部分的運作流程與工作同仁的眼光，較容易忽略了care的價值/需求與照護專業，也容易造成治療過程、以及出院後與社區/家庭接軌照護的鴻溝，即便安寧緩和醫療在兩國已推動多年，大部分的醫療照護人員還是習慣以末期/非末期的界線去思考或提供服務而造成侷限; 在宅醫療不僅在服務上勢必緊密結合了醫療與照護的服務專業，在居家治療照護的過程也時常在「並非所有醫療行為」都舉手可得的狀況下，理所當然的讓cure/care的思辨不斷進行，也因為從失能失智開始一路照顧到善終，模糊了末期/非末期的劃分而區隔了服務的銜接。
5.翻轉高度專科化的片斷化
醫院的醫療，常常是各專科積極努力的處理自己專科負責的器官，用盡可項檢查與治療，確保該分科的疾病被控制，然後這樣片斷化的分工，時常沒有讓人感到治療的整體成效與幸福感提升，甚至有時會有多頭馬車、”見樹不見林、見病不見人”的狀況發生; 在宅醫療主要有固定的醫療團隊負責，在日本甚至同一位醫師全程照顧(包括24小時可聯絡上的專線)，勢必會讓醫療團隊以全人全方面醫療處理模式來面對患者與家屬。
6.翻轉醫療機構大型化、資源過度集中的怪象
台灣的健保給付結構有利於醫療機構大型化，醫療的資源高度集中在醫院，也造成老年與生命末期醫療與日俱增的龐大耗用; 日本的在宅醫療政策方向與給付制度大力地提升社區診所的角色，甚至將醫療照護的內涵回歸到社區的意識與行動的改變，例如社區對於長照機構與長者在宅善終的觀念釐清、志工到宅服務等，以社區營造的方式來促進人性化的醫療照護提升，扭轉了醫療資源的配置
●台日可以相互學習增長
許多人參訪日本的在宅醫療之後的直覺反應會聯想到，這不就是過去世界各國的”訪診”嗎?但以現代的眼光來看，核心精神可以是，但服務的內容可能需要不斷進化整合，如同有次與成大醫院老年科張家銘主任討論時他提到的，現代的在宅醫療團隊，除了專科知識，一定還要具備周全性(老年)評估、安寧緩和醫療與長期照護的整合型能力，才有辦法將此服務的品質做到水準之上。在此前提上，目前台日在醫院與診所/居家之間的合作與銜接都仍有加強，包括出院準備流程、病人急性病況須轉回醫院時照護目標與策略是否能一致且銜接順利，都有很大的進步空間，台日受過西方近代發展出的老年醫學專業完整訓練之醫療照護團隊相對稀少，如何將老醫專業擴展揉合進入在宅醫療專業亦是有其價值，最重要的是非癌症的安寧緩和醫療專業知能的學習與實踐，更是刻不容緩的議題，尤其在國家沒有制定自然死相關法案的日本，在宅醫療團隊更需要非癌症安寧的理解與操作，甚至將台灣在此領域較有制度的心理師、社工師納入整合照護的行列，以利更全人的醫療照護。
（作者為奇美醫院老年醫學科／緩和醫療中心主治醫師、台灣高齡照護暨教育協會理事）
（原文刊載於獨立評論@天下）
